הפרויקט החל לפעול בארגון ״אשה לאשה – מרכז פמיניסטי חיפה״ במאי 2012 בהובלתן של ענת הורוביץ ואנה דסה, והוא מתמקד בקידום איכות חייהן של נשים המתמודדות עם מחלות שקופות, פיזיות וכרוניות, ושל בנות משפחותיהן ובהעלאת מודעות לצורך בקידום זכויותיהן של נשים אלה במוסדות שונים כגון משרד הבריאות והמוסד לביטוח לאומי מתוך ראייה מגדרית.

על פי הנתונים הקיימים היום, 70%־80% מהחולים במחלות שקופות הינן נשים. מחלות שקופות הינן מחלות עם ביטויים ומאפיינים שונים שאינם נראים לעין המתבטאים בעייפות כרונית, בכאבים במקומות שונים בגוף, בפגיעה באיברי גוף שונים כמו מערכת העיכול, עור ופוריות, ובקשיים נוספים כגון הפרעה בריכוז, דיכאון, סחרחורות, רגישות לרעש וכו'. יתרה מזאת, מחלות שקופות הן מחלות כרוניות שקשה לאבחנן ו/או תהליך האבחון שלהן ממושך בשל נדירותן, מורכבותן והיעדר ידע מספיק עליהן, הן פרוגרסיביות, מתאפיינות בהתפרצויות לא צפויות ולרוב אין להן טיפול או ריפוי. במחלות שקופות ניתן לכלול דלקות בבלוטת התריס, דלקות ראומטיות, לופוס, מחלות אוטואימוניות, אנדומטריוזיס, פיברומיאלגיה, מנייר ועוד. בשל מאפייניהן, למחלות אלה יש השפעה ישירה על איכות חייהן של הנשים החולות בהן והן מגבילות את תפקודן היומיומי במשפחה, בעבודה, בהורות ובזוגיות.

בעיית "המחלות השקופות" מורכבת ממספר מישורים שמחייבים התערבות במקביל:

בארץ ובעולם כאחד אין כמעט ידע על אודות היקף הבעיה ומרכיביה; מערכת הבריאות, מערכת הרווחה לרבות המוסד לביטוח לאומי, והציבור הרחב מתאפיינים בחוסר מודעות למחלות השקופות ולהשלכותיהן; הנשים החולות מתמודדות עם קשיים במיצוי זכויותיהן במערכת הבריאות ובמוסד לביטוח לאומי; חוסר הכלה של חוויית החיים של האישה החולה במחלה שקופה הן במערכת הרווחה ובממסד הרפואי והן במעגלים הקרובים והישירים של האישה החולה. עקב כך נשים אלו חוות בדידות, ייאוש ומשברים בריאותיים ורגשיים.

*נתונים אלה נלקחו מסיפורי חיים של נשים יהודיות בישראל החולות במחלות שקופות. אנו מבקשות לשתף פעולה כדי לקדם את הנושא גם  בקרב נשים ערביות החולות במחלות שקופות בדגשים המתאימים להן, לצרכיהן ולראיית עולמן.

עד להקמת המיזם, לא הייתה בארץ פעילות כלשהיא בנושא של מחלות שקופות כבעיית רוחב מגדרית, כך שהמיזם הוא חלוץ בארץ בהקשר של פמיניזם ומחלות שקופות.

חזון המיזם

מחלות שקופות יקבלו הכרה מוסדית ותקציבית מהמוסד לביטוח לאומי וממערכת הבריאות, הכרה שתוביל לרווחה כלכלית ולשיפור איכות החיים של נשים עם מחלות שקופות.

כנס – לא שקופה – היבטים אישיים, רפואיים ומוסדיים בהתמודדות עם מחלות בלתי מוכרות, תל אביב, 6/5/19

Personal, Medical and Institutional Aspects of Invisible Illnesses, Tel Aviv, 6/5/19