بدأ المشروع في منظمة “المرأة للمرأة – المركز النسوي حيفا” في أيار\ مايو 2012، بقيادة عنات هوروفيتس وآنا داسا، وهو يتمحور حول تعزيز جودة حياة النساء اللواتي تعانين من أمراض شفافة، بدنية ومزمنة، وجودة حياة النساء في عائلاتهن، بالإضافة إلى رفع الوعي إزاء الحاجة لتعزيز حقوق هؤلاء النساء في المؤسسات المختلفة مثل وزارة الصحة ومؤسسة التأمين الوطني، وذلك إنطلاقاً من الرؤية الجندرية. 

وفقًا للمعطيات المتوفرة اليوم، فإن 70%-80% من المصابين بأمراض شفافة هنّ من النساء. الأمراض الشفافة هي أمراض لها أعراض وخصائص مختلفة لا تُرى بالعين وتظهر على شكل تعب مزمن، أوجاع في أماكن مختلفة من الجسم، الإصابة في أعضاء مختلفة من الجسم مثل الجهاز الهضمي، والجلد والخصوبة، وصعوبات أخرى مثل اضطراب التركيز، والاكتئاب، والغثيان، والحساسية للضجة والمزيد. كذلك فإن الأمراض الشفافة هي أمراض مزمنة يصعب تشخيصها و/أو تكون عملية تشخيصها طويلة لندرتها وتعقيدها وغياب المعرفة الكافية عنها، هي أمراض تتطور باستمرار وتتميز بهجماتها وتفشياتها غير المتوقعة، وليس لها في الغالب علاج أو مداواة. من الممكن أن تشمل الأمراض الشفافة هذه التهابات الغدة الدرقية، التهابات المفاصل، الذئبة (لوبوس)، أمراض المناعة الذاتية، التهاب بطانة الرحم، فيبروميالغيا، اضطراب التوازن (مِنيير) والمزيد. لهذه الأمراض تأثير مباشر على جودة حياة النساء المصابات فيها، وهي تحد من أدائهن اليومي في العائلة، والعمل، والوالدية، والحياة الزوجية. 

مشكلة “الأمراض الشفافة” مركبة من عدة مستويات تستوجب مواجهتها من خلال عدة عوامل:

ليس لدينا ما يكفي من المعرفة عن هذه المشكلة في البلاد أو في العالم. يعاني جهاز الصحة وجهاز الرفاه، خاصة مؤسسة التأمين الوطني، والجمهور العريض أيضاً، من قلّة الوعي إزاء الأمراض الشفافة وتبعاتها؛ تواجه النساء المريضات صعوبات في تحصيل حقوقهن من جهاز الصحة ومؤسسة التأمين الوطني، انعدام احتواء تجربة حياة المرأة المصابة بمرض شفاف، سواء في جهاز الرفاه أو في المؤسسة الطبية أو في الدوائر القريبة التي تحيط بالمرأة المصابة. تعيش هؤلاء النساء بوحدة وعزلة لذلك، وتعانين من اليأس والأزمات الصحية والعاطفية. 

* هذه المعطيات مأخوذة من قصص حياة نساء يهوديات في إسرائيل مصابات بأمراض شفافة. نسعى للتعاون من أجل تعزيز الخطاب عن الموضوع في أوساط النساء العربيات المصابات بأمراض شفافة أيضًا، مع التشديد على الملاءمات الخاصة بهن، واحتياجاتهن ووجهات نظرهن. 

لم تشهد البلاد أي نشاط في موضوع الأمراض الشفافة بكونها مشكلة أفقية جندرية، حتى إقامة المشروع، وبهذا، يُعتبر المشروع طلائعيًا على مستوى البلاد في سياق النسوية والأمراض الشفافة.

رؤيا المشروع   

أن تحصل الأمراض الشفافة على اعتراف مؤسساتي وميزانياتي من مؤسسة التأمين الوطني ومن جهاز الصحة، يجلب للمصابات به رفاهية اقتصادية ويحسن جودة حياتهن.

مؤتمر “غير شفافة” جوانب شخصية، طبية، ومؤسساتية في مواجهة الأمراض غير المعروفة، تل أبيب، 6/5/19  

Personal, Medical and Institutional Aspects of Invisible Illnesses, Tel Aviv, 6/5/19